谁能告诉我寂寞在唱什么歌你的死亡谁做主:《流感下的北京中年》读后感-书从历事方知味

2014-09-25 admin 全部文章 77
你的死亡谁做主:《流感下的北京中年》读后感-书从历事方知味
被李可先生这篇文章刷屏三天,各种评论看了不少,多数人第一反应是叹一声生命脆弱,道一声珍重谁能告诉我寂寞在唱什么歌。写公众号的,有普及流感知识的,有介绍保险知识的,有晒bigger的,有讨论无法说服的父母的,不一而足。作为一位从事医学伦理学和生死学教学的高校教师,感觉有必要写点东西,分享一些我的思考。
按照李可先生本人的说法,他写这篇文章主要目的是“希望自己出现情况时,家属不要给我上太多医疗手段。”

他有这样的想法不奇怪,让我们重温1月18号的内容:
1月18日(星期四) 晚上
夫人说岳父的弟弟、妹妹下午去ICU探视时,明显感到岳父情绪激动,努力眨眼睛想要和他们说话。监控当即显示心跳加快、呼吸频率飙升,医生赶忙加大的镇静剂量,并让亲属离开病房。
我非常诧异,岳父是有知觉的?他镇静后不是应该没知觉吗?
夫人说:“你不知道C病房的事?把大家都吓坏了。”
C病房上了人工肺之后效果不错,肺部有明显恢复。医生决定“拔管”(把“插管”时深入肺部的呼吸管拔出),同时用人工肺支撑氧气供给。
拔管后,病人就可以说话了。一见到亲人,病人就哭诉:开始以为是做了噩梦,后来发现比噩梦还可怕。
因为是真的!
病人虽然被镇静了,但什么都知道。
知道各种粗细的管子从不同部位插到自己身体里,
知道血液在流出,
知道是外面的机器在供氧,
知道机器、血液有各种问题,医护人员忙来忙去在救她。
她一个人躺在病床上,知道自己在生命边缘,想喊喊不出,想动动不了。
她已经失去了对自己的控制,只能一分钟一分钟的熬。
好不容易熬到拔了管,她滔滔不绝讲了好久,把他丈夫骂的狗血淋头,让他躺在床上来试试。
因为太激动了,呼吸频率上升,各项指标恶化。医生加大了镇静剂量,然后又给她“插管”。
C病房的家属在ICU外面讨论这些事,旁边“明星护工”大姐见怪不怪:“正常。很多病人出院后,都会打家人。因为实在是太痛苦了!!”
而且病人认为:承受这种痛苦不是自己决定的,而是家人决定的。要是让自己决定饥饿的女儿,宁可死也不受这罪!
听完我感到非常内疚。在决定是否上人工肺时,我没有考虑病人的痛苦!
我以为病人是毫无知觉的,医生也从未和我们提过病人会有感知。
……
我认真的和夫人说:“如果我被传染了,或者以后有意外情况。绝对不允许给我上这个东西!”
夫人不能马上说OK,这样显得太没有夫妻感情了,只是让我不要胡思乱想俹簁。
我坚定表示:“有空了我就写遗嘱浅之美波,制止花钱给我上刑!”
话说的坚决,但心里没底。万一自己被镇静了:
1)亲属想咋整我可没办法;
2)医学上手段太多,不可能穷尽所有“酷刑”;
想来想去,只有减少保险额度,没钱了也就不会有人上刑了北脸官网。
作者的老丈人如果挺过去了,出院后会不会打家人?
在留言评论的读者中有位医务工作者以一种我无法理解的自信表示:
“这篇文章只有医务人员能看完,而最应该看的其实是普通大众。”

我看完了整篇文章,还看了所有评论。
我在评论中发现很多人在后悔不该给长辈插管。

有人庆幸尊重病人意愿,没给病人做有创抢救。

有人看完郑重跟老公交待,将来如有状况千万别给自己上医疗酷刑,怕疼。

有人说自己已立遗嘱,不做有创抢救。

也有医生在提示病人家属应当理性思考癌症晚期、ICU和呼吸机的得失。

有人在反思拼命救让病人遭受更多痛苦是否值得?

作者在回复中安慰一位放弃插管的家属,不是放弃,是让他少受痛苦。

那位蜜汁自信的医务工作者说了一句很对的话,他们应当更注重交流。
这是回应作者的一段感慨:
戊医院啥都好,但大夫和家属沟通可以提高。几十万的开销对于医院不算啥,对于一般家庭却不是小数目。作为消费者,我们得到的信息极其有限,就是每天5分钟的交流。夫人经常让我找人打通关系,详细问问情况,但找不到对的路子。只能感慨:不当官,钱有毛用。
这个问题,要解决起来,其实很简单。
相信医生是对的,但是要记住医生是一种职业,医生会被职业角色和职业伦理捆绑住,“治病救人是我们的天职”,不要说在中国,在美国,医生也很难开口一开始就劝你放弃治疗。
[1] http://www.saturdayeveningpost.com/2013/03/06/in-the-magazine/health-in-the-magazine/how-doctors-die.html
所以,最简单有效的沟通方法是问医生2个问题:
1.如果您站在我的角度,遇到这种情况,您会怎么处理?
2.如果您本人得了这病,您希望家人采取何种医疗措施?
为什么要问这两个问题,因为作为医生、作为家属和作为本人,给出的答案完全不同。
我让学生去医院做过一次采访,问不同的医生3个问题。医生对于得了晚期胰腺癌的病人都认为要治疗;如果病人是自己的父亲,80%放弃;如果病人是自己,百分之百放弃辻政信。
我们不必以最大的恶意去揣度医生,建议化疗都是为了医药回扣,这样显得我们自己太low。我们扪心自问,告诉别人坏消息是很艰难的,劝别人放弃治疗更难信步造句。刚开始家属是不会死心的,只会认为医生水平不行,换个医生或换家医院。因为家属的心态通常是:哪怕只有1%的希望,也要尽100%的努力。
夫人说:“如果爸爸真到那一步。即使知道大概率没用,只要有1%的希望,庞凤仪我也得上啊。不花这钱暗夜情魔,我余下一辈子都不会心安的。”
夫人……嚎啕大哭:“他才60岁啊,刚办完退休手续,啥福也没享。要是像爷爷奶奶那样90岁了,我也不给他上这些折磨人的东西了。但一个感冒就走了,我不甘心啊!”
作为女婿,作者的认知是非常清醒的:
术后病人有能够生活自理的,但网页上翻来覆去就是那几个案例。我估计在存活病人中约占10-25%。
也就是说,活下来且能够生活自理的概率:3-7.5%。
晚上梦到一个精灵跳出来和我打赌。
1)我下注50万元,输了这50万元归精灵。
2)我赢的概率是5%,输的概率是95%。
3)精灵问:赢了给你多少万,你才愿意接受这个赌注?
4)我回答:如果赢了有1个亿考籍号查询,我马上下注;如果赢了只给100万,你马上滚蛋。
5)精灵又问:如果赢了,能把亲人救回来呢?
如果在这种语境下做选择,不赌一把真的是“余生都不会心安。”
问题在于“救回来”是什么样的状态,以及更大可能性的“救不回来”会让病人遭受多大的痛苦,这些因素没有纳入考量。
作者全家看到了他岳父的激动状态,也看到了听到了C床病人的反应,听明星护工大姐讲述了众多病人的经历,他们对“要不要插管”的认识有了变化迭戈西蒙尼。
可是,为时已晚。正如作者所反思的:
我们都没有考虑一个重要的因素:岳父自己是怎么想的?如果有人要给你“刮骨疗毒”,刮骨很疼,疗毒的治愈率很低,你让他刮吗?
在这个至关重要的医疗决策中,患者本人是缺位的,虽然最大的肉体和精神痛苦需要他来承受。对一个长期在家做主的男人(主心骨)来说,不能做主的痛苦不亚于肉体的痛苦。
用临终关怀“身心社灵”四个维度来解释,除了身体和心理的痛苦,他的社会角色(家长)被剥夺了。
中产们之所以会感慨“不当官,钱有毛用”,是因为自己没权,所以对权力的力量有过度的想象。
在疾病和死亡面前,有权的也很可怜。
国内推动不插管不做有创抢救的罗点点医生是罗瑞卿大将之女,重症患者要不要插管,要不要叶克膜,要不要上各种手段,大家可以看看她的演讲《什么是生前预嘱和尊严死》
http://www.iqiyi.com/w_19rtcbll25.html
跟她一起推动中国版“生前预嘱”的陈小鲁是陈毅元帅的儿子,陈小鲁之所以参加这个活动是因为亲眼看到他爸(陈毅元帅)全身插满了管子非常痛苦,作为儿子他却没有权利决定拔管安圣浩。
不要以为有了权力就无所不能,有了权力死得更难更痛苦。
无独有偶,台湾一位政坛大佬本来已经家人确认不再维持生命,却被各路政坛人物跑来探望拜托哆啦王,导致求死不得。(《生死迷藏》)
琼瑶奶奶的老公不也是被子女的“孝心”折腾得在维持生命么?
很多人羡慕党和国家的宝贵财富——离休干部,殊不知作为人形印钞机的老干部常常求死不得,因为只要他们活着,子女就有源源不断的收入。老爷子为了家庭的收入,痛得不要不要的,家属就是不拔管。
缺钱的以为钱能解决一切问题,没权的以为有权能解决一切问题——都是幻觉。
越有钱,越有权,可能死得更加痛苦。
家中长辈有两个朋友,先后得了胰腺癌,一个有钱有权,折腾了近一年,一个下岗工人,两个月。
谁受的苦遭的罪更多呢,有钱有权的。家中长辈去探望过两次,回来说,以后我要是得这病,千万别这么折腾。
作为家属,所面对的不仅是“要么死、要么活”的选择,而是在大概率的延长痛苦的死亡和极小概率的治愈(预后可能还不好)之间的选择。
对于死亡,我们都没有太多经验,除了医生。所以,你会看到医生得了癌症的选择跟普通人不一样,所以,你要问医生那两个问题:如果是你的岳父,你怎么选择?如果是你自己,你怎么选择?
当然,最理想的情形是,让病人自己选择。但是病人常常已经无法做出选择了。
而家属以“舍不得”+“无法心安”的心情做出的决策,常常是增加了患者的痛苦,不仅仅是“人财两空”,而是“花钱让患者多受折磨”。用作者的话说,是“花钱上刑”。
怎么样才能避免错误的决策,平时多接受死亡教育,多到医院急诊室看看,看纪录片也不错。最近媒体有个好的动向,不再只报道抢救成功的案例了,开始记录和报道失败的案例了。
从人性来说,死亡是不可直视的。
但现代维持生命技术的过度发达媚骨之姿,逼迫我们不得不正视这个问题。
每天有很多人死去,但死亡在我们耳闻目睹的世界中所占比例却极少。
这种对死亡的有意无意的忽略让人有一种错觉,仿佛死亡与我无关,我和我的家人注定要活到预期寿命才对。
“他才60岁啊,刚办完退休手续,啥福也没享。要是像爷爷奶奶那样90岁了,我也不给他上这些折磨人的东西了。但一个感冒就走了,我不甘心啊!”
凭什么自己的爸爸就一定要活到90岁?凭什么自己的爸爸就不能只活60岁?
身边三、四十岁得癌去世的不在少数,凭什么会觉得自己和家人能例外花天邪尊 ?
“有生者必有死,有始者必有终,自然之道也。”(扬雄《法言》)
“夫生者有死,何足为奇。”(《杂阿含》)
人固有一死(being mortal),无人否认这一点。
人常常否认的是盼望造句,死亡随时会来,而不是一定要等你准备好了/活够了才来。
对死亡的恐惧是刻在人性上的,学习/准备死亡是反人性的。
柏拉图笔下的苏格拉底说,学习哲学就是学习准备死亡。
不是每个人都有机会参与最后决策,为了我们自己能够在自己的死亡过程中以及身后事宜中表达自己的意见老婆耍家,我们应当思考以下问题:
万一出了状况,要不要插管、要不要用叶克膜等生命维持系统?死是土葬、海葬、还是树葬?
如果事先无法预计太多临床情况,那么有必要事先指定一个人,替你作出决策,这个人必须是你信任的,了解你的价值观和人生态度,能够站在你的立场做出最符合你心意的决定。
否则的话,家庭共同决策的结果必然是最政治正确的(不救我后半生无法心安)林青依果,因为这种表达让人无法反驳。看看那么多懊悔莫及的家属,就知道错误决策的后果是陷入深深的懊悔。不是说你决心去救你下半生就心安了。我见过花了一百多万救母亲,最后还是走不出来的。家属的哀伤需要社工和心理工作者的介入,不是在抢救时拼命花钱就可以问心无愧的。但是一旦说出“我后半生无法心安”这种话,说明已经不是理性决策了,决策的重点是求自己的心安(当时的情绪需要)而不是患者的最大利益(在生命长度、质量与痛苦总量之间作出艰难的抉择)。
家属的角度和患者是不同的,家属想的是,我不能没有爸爸/妈妈,不救我无法心安,至于患者的身体/心理痛苦,家属是很难感同身受/换位思考的。
从患者的角度来说,痛苦是不是她/他想要的?即使救回来了蜀山ol,看着一个家庭因为自己的病被拖垮是不是她/他想要的?
这些都是家属无从得知,需要我们每个人事先冷静思考,并且清晰表达的。
2017年,我成了医院伦理审查委员会的委员,每次去参加药物临床实验的审查,看到各种癌症的名称,让我各种不适。最让我不舒服的一个案例是“去势疗法”治疗前列腺癌,我跟医生确认了,这个“去势”就是司马迁遭受过的,也是《葵花宝典》和《辟邪剑谱》所要求的。
为了治疗癌症要把eggs去掉……
感谢苍天,我不用面对这样的选择。
如果真的遇到这种病,我宁可少活几年,也要少受罪(去势是为了去掉雄激素,还要加上化疗等手段),也要完完整整的。我反复想过,如果我得了这种治不好的病,要不要不惜一切代价去治,以影响我的子女的未来的代价去换取多一年两年的低质量的生命,痛苦且不去管它。我的答案是不换。我跟我夫人买大病险已经好几年了,因为看到听到身边的案例越来越多。
死亡离我们并不遥远,只是大多数人接触的机会太少。
对当代大多数人来说,写遗嘱和生前预嘱有点怪怪的。
因为跟死亡联系的一切都是被忌讳的。
但情况正在发生变化,登记器官捐献的越来越多,登记遗体捐献的越来越多。
2017年,经我手登记遗体捐献的就超过十例,有我的学生,也有我的同事和朋友,从70后到90后。
世代交替,观念也在变化。
如果你一时间还不能面对死亡,不想填写生前预嘱,可以从登记器官捐献开始(支付宝里就有),然后是遗体捐献(当地红会或医学院校)。
我就是这么过来的,2015年4月登记器官捐献,2017年12月登记遗体捐献。
一个独立自主的人,不仅要对自己活着的时候的各种事情独立自主,也要对自己死后的事情独立自主,还要对自己昏迷不醒时的事宜独立自主——预先指示或指定受托人。
当作者的岳父费力地说“继续治吧”时,他显然不是深思熟虑的松本大洋。
姥爷告诉了手机、银行卡、股票账户的密码,但也不想增加家人的心里负担,没有当做临终时刻来对待。
夫人有不好的预感,强忍着悲伤问姥爷:“爸,你还有什么要说的吗?”
岳父停了些许,费力的说:“继续治吧”。
人的一生,谁会知道自己最后一句说的是什么?
(插管说明病已经很重了,但医护人员不会、也不适合提示病人留遗言。万一不幸走到那一步,建议家属和病人珍惜机会,我们希望这不是最后一次,但谁又知道呢?)
他已经没有机会了。
但作者已经准备立“遗嘱”了。
我坚定表示:“有空了我就写遗嘱,制止花钱给我上刑!”
话说的坚决,但心里没底。万一自己被镇静了:
1)亲属想咋整我可没办法;
2)医学上手段太多,不可能穷尽所有“酷刑”;
想来想去,只有减少保险额度,没钱了也就不会有人上刑了。
首先,这不叫遗嘱,遗嘱是本人死后才生效的,应该是“生前预嘱”;
其次,“有空了”是一个借口,作者在逃避,人是很难面对死亡的,现在不写,只怕以后就不会写了。
10年前,我跟一群非洲黑人神父同租一栋楼,早餐时我看见一位神父在祷告,问他祷告啥,他说感谢天主。
“一大早感谢啥?”我好奇。
“感谢天主,我还活着词牌名有哪些。”
活着就是奇迹,死亡需要自主。